Hospizbewegung
Die Hospizbewegung befasst sich mit der Verbesserung der Situation Sterbender und ihrer Angehörigen sowie der Integration von Sterben und Tod ins Leben. Dazu dient vor allem die Sterbebegleitung im Sinne der Palliative Care. Die Bewegung entwickelt sich seit Ende der 1960er Jahre, ausgehend von England. Dort war es die Krankenschwester und Ärztin Cicely Saunders, die (an die mittelalterliche Bedeutung des „Hospizes“ nicht als medizinische Heileinrichtung, sondern als Ort der Pflege und Betreuung anknüpfend) 1967 mit dem St. Christopher’s Hospice das erste stationäre Hospiz im heutigen Sinne[1] gründete und damit die weltweite Initiative auslöste. Ihre größte Entwicklung machte sie in den 1970er Jahren in den USA (mitinitiiert von Elisabeth Kübler-Ross), wo eine Vielfalt von verschiedensten Versorgungsmodellen entstand.
Die Hospizbewegung war u. a. die Antwort auf eine Gesellschaft, die das Sterben und die Sterbenden immer weiter an den Rand zu drängen drohte. Somit ist es ihr Hauptziel, das Sterben wieder als wichtigen Teil des Lebens ins öffentliche Bewusstsein zu rufen, um Sterbende und ihre Angehörigen angemessen unterstützen zu können.
Die Hospizbewegung in Deutschland
Pionierzeit
Mitarbeiter des Tübinger Paul-Lechler-Krankenhauses lernten das Londoner St Christopher’s Hospice schon bald nach dessen Gründung kennen. Die dort gewonnenen Erkenntnisse setzten sie im eigenen Krankenhaus um, zunächst gegen erhebliche Widerstände im Kollegenkreis. Mit der Zeit wurde deutlich, dass die Versorgung Sterbender und ihrer Angehörigen zu den ureigensten Aufgaben der Medizin und Pflege gehört, die in der Moderne in Vergessenheit geraten war.[2]
Große Betroffenheit über die Umstände des Sterbens löste 1971 der im St. Christopher’s Hospice gedrehte Film „Noch 16 Tage – Eine Sterbeklinik in London“ aus. Die Übersetzung des englischen hospice in „Sterbeklinik“ trug unter anderem dazu bei, dass lange Zeit unzutreffende Vorstellungen über Hospizeinrichtungen herrschten und sich der Hospizbegriff nur zögerlich durchsetzte. Befürchtet wurde, dass Sterbenden die Hoffnung genommen, sie gettoisiert und die sie Pflegenden überfordert würden. Auf der anderen Seite zeigte der Film das begleitete Sterben, wie es sich so mancher für sich wünschte. Für diese Menschen war das der Anstoß, sich für die Hospizidee zu engagieren und Pläne zu entwickeln, die Situation für Sterbende und deren Angehörige erträglicher zu gestalten. Erste Hospizgruppen gründeten sich als bürgerschaftliche Bewegung, die anfangs nicht nur keine Unterstützung von Politik und Kirchen erhielt,[3][4] sondern von diesen sogar blockiert wurde.[5]
Institutionalisierung
1984 formierte sich an der Evangelischen Fachhochschule Hannover die „Arbeitsgruppe Zuhause sterben“ unter Leitung des Arztes Johann-Christoph Student. In seinen darauffolgenden Veröffentlichungen betonte er, dass es nicht darum gehe, neue Institutionen zu schaffen, sondern den Umgang mit dem Sterben zurück in die Gesellschaft zu holen.[6] Dennoch bildeten sich die ersten Landesarbeitsgemeinschaften sowie überregionale Initiativen wie „Omega – Mit dem Sterben leben e.V.“ (1985)[7] und die „Internationale Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebensbeistand“ (IGSL, 1986). Vor allem „Omega – Mit dem Sterben leben e.V.“ verstand sich als Gegengewicht zum Standpunkt der wenige Jahre vorher gegründeten Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben.[8]
An immer mehr Orten gründeten sich die bürgerschaftlich oder kirchlich initiierten ambulanten Hospizdienste. 1986 wurde das erste stationäre Hospiz in Deutschland eröffnet, dem bald weitere Einrichtungen folgten.
1992 wurde als bundesweite Dachorganisation die „Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz“ gegründet (heute Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.).[9] Die Arbeitsgemeinschaft setzte sich zusammen mit anderen Organisationen für eine gesetzliche Regelung zur Finanzierung der Hospizarbeit ein. Als Ergebnis der Bemühungen stimmte im Dezember 1996 der Deutsche Bundestag einer solchen Regelung zu (§ 39a des SGB V), woraufhin eine Rahmenvereinbarung zwischen der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz und den Krankenkassen geschlossen wurde. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde ambulante und stationäre Hospizarbeit überwiegend durch Spenden und ehrenamtliches Engagement finanziert. Dies wurde nun durch die Zuschüsse von Kranken- und Pflegekassen erheblich erleichtert. Stationäre Hospizpatienten hatten aber weiterhin einen Eigenanteil zu zahlen, der je nach Pflegestufe und Tagesbedarfssatz des jeweiligen Hospizes unterschiedlich hoch ausfiel.
Beeinflusst wurde die Entwicklung ambulanter und stationärer Hospize durch das vermehrte Auftreten von AIDS. Die bestehenden Ängste in der Gesellschaft führten zu einer zum Teil unzureichenden Versorgung aidskranker Menschen. Regionale Gruppen der AIDS-Hilfe arbeiteten zusammen mit den Hospizinitiativen an der Verbesserung der Situation sterbender AIDS-Patienten.[10] Ende der 1990er Jahre kam es zur Gründung von mehreren stationären Hospizen, die nur HIV-positive bzw. AIDS-Patienten aufnahmen.
2007 wurde mit dem GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz (GKV-WSG)[11] der Rechtsanspruch auf Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (§ 37b, § 132d SGB V) aufgenommen. Der zunehmenden Nachfrage an Begleitungen konnte dennoch bald nicht mehr entsprochen werden, da die begrenzten Mittel keinen weiteren Ausbau der Hospizarbeit mehr erlaubten. Im März 2009 forderte der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband daher eine Neuregelung des § 39a. Die Forderung wurde durch Studienergebnisse über die Hospizarbeit in Deutschland gestützt.[12] Im August 2009 traten entsprechende Neuregelungen in Kraft, die den Leistungserbringern Fördersummen gewährt, was aber mit bestimmten Bedingungen verknüpft ist.
Die demographische Entwicklung macht einen Ausbau der Versorgungsangebote für schwerstkranke und sterbende Menschen weiterhin notwendig, so dass eine Anpassung der gesetzlichen Grundlagen immer wieder geboten ist. Mit dem am 8. Dezember 2015 in Kraft getretenen Hospiz- und Palliativgesetz (HPG)[13] erfolgten diesbezügliche Ergänzungen in der Gesetzlichen Krankenversicherung.[14]
Grundprinzipien
Als Grundprinzip der Hospizarbeit gilt, dass „der Sterbende und seine Bedürfnisse“ im Mittelpunkt stehen. Sein Leben darf weder gewaltsam verkürzt noch verlängert werden. Dabei sind alle Ebenen menschlichen Daseins (körperliche, psychische, soziale und spirituelle Ebene) zu berücksichtigen. Angehörige und nahen Bekannte werden grundsätzlich in das Versorgungsnetz mit einbezogen; ihnen wird auch nach dem Tod ihres Angehörigen (Unterstützung) in der Trauer angeboten. Das Hilfsangebot sollte rund um die Uhr zur Verfügung stehen. Das Team der Helfenden, das insbesondere von Freiwilligen (Ehrenamt) gebildet wird, muss seinerseits begleitet werden. Ziel ist außerdem, die Begriffe Tod und Sterben durch Reintegration in die Gesellschaft zu enttabuisieren.[15]
Einrichtungen
Zu den Einrichtungen, die von der Hospizbewegung initiiert sind, zählen Hospizgruppen und ambulante Hospizdienste, die sterbende Menschen zu Hause oder in anderen Einrichtungen begleiten, sowie stationäre Hospize. Träger dieser Einrichtungen sind private Vereine (bezeichnet etwa als Hospizverein) und kirchliche Verbände wie Caritas, Malteser Hilfsdienst und Diakonie.
Andere, schon vorher bestehende Einrichtungen des Gesundheitswesens integrieren hospizliche Inhalte in ihre Angebote, beispielsweise palliativmedizinische Abteilungen und Palliativstationen, die den Hospizgedanken im Krankenhausbereich umsetzen.
Literatur
- Detlev Zech: Entwicklung der Palliativmedizin in Deutschland. In: Eberhard Klaschik, Friedemann Nauck (Hrsg.): Palliativmedizin heute. Berlin u. a. 1994, S. 85–102.
- Franco Rest: Sterbebegleitung statt Sterbehilfe. Herder-Verlag, Freiburg/Br. 1997
- Mary Campion: Ein Hospiz entsteht: von Pionierinnen der Hospizbewegung. Attenkofer, Straubing 1997.
- J.-C. Student (Hrsg.): Das Hospiz-Buch. 4. erweiterte Auflage, Lambertus, Freiburg 1999
- Peter Godzik: Der barmherzige Samariter und die Heilung des Gelähmten – eine Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland, in: Diakonisches Werk der EKD (Hrsg.): Hospizarbeit in Diakonie und Kirche. Reflexionen und Konkretionen, Stuttgart: DW-EKD 2002, S. 13–23 (online auf pkgodzik.de).
- Oliver Seitz und Dieter Seitz: Die moderne Hospizbewegung in Deutschland auf dem Weg ins öffentliche Bewusstsein. Ursprünge, kontroverse Diskussionen, Perspektiven. Mit einem Begleitwort von Wolfgang U. Eckart. Mit einem Vorwort von Paul Becker und Propst Peter Godzik. Centaurus, Herbolzheim 2002, ISBN 3-8255-0367-4
- Peter Godzik: Hospizlich engagiert. Erfahrungen und Impulse aus drei Jahrzehnten. Steinmann-Verlag, Rosengarten b. Hamburg 2011, ISBN 978-3-927043-44-2 (Inhaltsverzeichnis)
- Michaela Fink: Von der Initiative zur Institution. Die Hospizbewegung zwischen lebendiger Begegnung und standardisierter Dienstleistung. Ludwigsburg: der hospiz verlag 2012, ISBN 978-3-941251-52-6
- Andreas Heller, Sabine Pleschberger, Michaela Fink, Reimer Gronemeyer: Die Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland. der hospiz verlag, Ludwigsburg 2012, ISBN 978-3-941251-53-3
- Giovanni Maio: Hospizbewegung. In: Werner E. Gerabek, Bernhard D. Haage, Gundolf Keil, Wolfgang Wegner (Hrsg.): Enzyklopädie Medizingeschichte. De Gruyter, Berlin/ New York 2005, ISBN 3-11-015714-4, S. 628–630.
Weblinks
- Die Hospizbewegung auf www.dhpv.de
- Christoph Student: Informationen über Hospiz und die Hospizbewegung auf www.hospize.eu
- Ambulanter Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst „Die Quelle“: Geschichte der Hospizbewegung.
Einzelnachweise
- Michael Stolberg: Die Geschichte der Palliativmedizin. Medizinische Sterbebegleitung von 1500 bis heute. Mabuse, Frankfurt am Main 2011, hier: S. 237–241 (Die Anfänge der Hospizbewegung).
- Peter Godzik: Die Hospizbewegung in der Bundesrepublik Deutschland. In: Texte aus der VELKD 47/1992, S. 7, abgerufen am 21. Mai 2015
- Werner Burgheim: Zur Geschichte der Hospizbewegung. In: Werner Burgheim (Hrsg.): Hospizarbeit - zurück in die Zukunft: mit Qualität, Ideen und Profil. Forum Verlag, Herkert 2006, S. 15 f.
- Akademie Sankelmark (Hrsg.): Dokumentation I anlässlich der Nordischen Hospiztage, Fachtagung vom 1. bis 5. März 1993. S. 27
- Isabella Jordan: Hospizbewegung in Deutschland und den Niederlanden: Palliativversorgung und Selbstbestimmung am Lebensende. Campus-Verlag, Frankfurt am Main 2007, S. 200, ISBN 978-3-593-38362-0
- Jordan 2007, S. 47
- Günther Dahl: Einfach mitgehen. In: Die Zeit, Ausgabe 15 1991, abgerufen am 25. August 2015
- K. Wilkening, P. Godzik: Die Hospizbewegung in Niedersachsen. Wurzeln, Entwicklungen und Perspektiven. In: Hospiz bewegt Niedersachsen. Die Landesarbeitsgemeinschaft stellt sich vor. Hannover 2001, S. 10–20
- Heller et al. 2012, S. 188–227
- Heller et al. 2012, S. 228–263
- Text, Änderungen und Begründungen des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz - GKV-WSG
- Ambulante Hospizdienste und stationäre Hospize vor existenziellen Problemen – Neuregelungen dringlich. (PDF, 179 kB). dhpv.de, abgerufen am 25. August 2015
- Text, Änderungen und Begründungen des Hospiz- und Palliativgesetzes - HPG
- Bundesministerium für Gesundheit: Bundestag beschließt Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung., abgerufen am 25. November 2015
- Wilkening und Godzik 2001